Le syndrome de fatigue chronique - L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue | ARTE

  • Ajoutée Il y a 16 jours

    ARTE

    Des millions de personnes souffrent du syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : un épuisement extrême et persistant, pour lequel il n'existe aucun remède. Enquête.

    "C’est comme si on te débranchait", explique Sonja Kohl, 39 ans, pour décrire le syndrome de fatigue chronique - ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) - dont elle souffre depuis huit ans. Elle passe la quasi-totalité de son temps allongée dans son lit, dans le noir, incapable de fournir le moindre effort physique ou intellectuel ou de supporter la lumière du jour. Dans le monde, 17 millions à 24 millions de personnes subissent le même sort, dont environ 250 000 en France. Malgré leur nombre, aucun remède n'est proposé par la médecine car cette maladie méconnue reste négligée par la recherche, faute notamment de financement. Ce désintérêt entraîne aussi des diagnostics trop tardifs ou erronés, ainsi qu’une très faible prise en charge des frais induits, pour salarier par exemple une aide à domicile ou acquérir un fauteuil roulant. Mais, depuis l’apparition du SARS-CoV-2, l’EM/SFC connaît un regain de visibilité. Entre 1 et 2 % des personnes ayant contracté le virus souffrent en effet d'un "Covid long", avec des symptômes similaires, qui s’installent dans la durée. S'il n'a pas été établi qu'il existe des liens entre les deux affections, le constat ouvre de nouvelles perspectives à la recherche.

    L’ombre d’eux-mêmes
    Ce documentaire s’invite aussi dans le quotidien douloureux de Ralf (58 ans) et d'Aileen (17 ans), qui, comme Sonja, se sentent devenus l’ombre d’eux-mêmes. Trois témoignages d’autant plus frappants qu’ils tranchent avec les photos et les vidéos de vies antérieures sportives et bien remplies. Daniela Schmidt-Langels les a suivis aussi lors de leurs rendez-vous avec des chercheurs en pointe sur l'EM/SFC, dont les propos, illustrés de schémas, permettent de comprendre les différentes hypothèses émises à ce jour sur l’origine et la nature de la maladie.

    Documentaire de Daniela Schmidt-Langels (Allemagne, 2021, 53mn)


    Disponible jusqu'au 08/10/2021





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Maman
Maman

J ai tjrs souffer d cette maladie incompris et inexplicable qu on ma tjrs traitè d paresseuse..... parfois je pense k c liè au faite k je suis nèe prematurè et comme souvent on est tres ptit est mince .... j pense k c l effet des fortifiant qui reagi a l age adulte .... je suis fatiguèe et j en souffre enormement .... j aime pas trop sortir ... j n m plein pas d etre seule.... j aime la solitude .... j ai l abitude et comme j vie en afrique dans un pays sous developpè.... c durrrr

Il y a 56 minutes
Raoult huret
Raoult huret

C est un reportage qui est interressant, pathologiquement et physiologiquement. Il serait intéressant de faire des analyses nucleiques, voir atomiques. Un champ magnétique de forte intensité, afin d en connaître l évolution physiologique. Tester son état physiologique en le froid, physiquement. Pour cela, il faut du matériel de haute technologique, avec les données scientifiques adequates

Il y a 3 heures
KINA Weyland
KINA Weyland

Le commentaire d'un internaute a retenu toute mon attention :la mauvaise nutrition...l'alimentation "TRICATELLE "...ahhh le film "L 'aile ou la cuisse ",nous avait bien fait rire à cette époque et, pourtant, nous y sommes !Le rôle des nutriments (synthétiques)sur nos fonctions organiques :aucun doute...mais, comment expliquer alors que, des personnes fortunées soient également victimes du SFC (ex :athlètes de haut niveau,....)? Le problème est plurifactoriel !Notre "bonne vieille terre "est vraiment mal en point :air, eau, terre sont pollués ;PCB, métaux lourds, produits chimiques de synthèse (C8, formaldéhyde, asbest,.....),radiations chimiques ou électromagnétiques,......la liste est sans fin !Sans oublier, les organismes microscopiques (virus, bactéries,....)soumis, également, aux manipulations ds les laboratoires !? Que penser des 10 dernières décennies :peut être plus de mal que de bien 🧐🤔🤐!

Il y a 9 heures
KINA Weyland
KINA Weyland

Attention, la fatigue et, la fatigue chronique sont, présentes dans plus de 90 %de l'ensemble des pathologies !Donc, ne pas confondre avec le "syndrome de fatigue chronique (SFC/EM)"!Ainsi que la fibromyalgie qui, est également une pathologie à part. Cela,n' exclu pas, qu' un corps humain, ne peut pas souffrir de plusieurs pathologies. Le corps humain est une "complexe mécanique ";une seule faille d' un "pignon "peut tout dérégler 🥴!

Il y a 10 heures
AdriTheDevilWindow
AdriTheDevilWindow

après vaccination

Il y a 11 heures
AdriTheDevilWindow
AdriTheDevilWindow

@Contact A. si apres la vaccination

Il y a 9 heures
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

L EM se déclenche, pour 80% des malades EM, après une infection virale, telle que la grippe...

Il y a 10 heures
Contact A.
Contact A.

L'EM ne déclenche pas forcément après une vaccination mais souvent après le virus lui-même.

Il y a 10 heures
lexyny
lexyny

Merci pour ce docu intéressant. Prochain docu: la fibromyalgie ?

Il y a 13 heures
yoshizor le pro
yoshizor le pro

C une maladie perieuse a conbattre 😲 Courage à ceux qui ont sont atteint .😔

Il y a 13 heures
Le prince Du Running
Le prince Du Running

Il faut Jeune il faut que Jeune il faut que Jeune

Il y a jour
Yid Ah
Yid Ah

chez nous, on appelle ça : LA FECHLESS

Il y a jour
Xavier Dupont
Xavier Dupont

Tous ces praticiens qui envoient vers des psys dès qu'il ne savent pas de quoi souffrent leurs patients devraient avoir des sortes de blâmes, ils tuent des gens a ne pas vouloir reconnaitre qu'ils ne savent pas tout et au moins essayer de faire l'effort de rediriger vers quelqu'un qui pourrait chercher un peu plus au lieu de nier le mal-être de leurs patients, leurs dédains sont autant d'insultes.

Il y a jour
G
G

Y'aurait-il un lien avec d'éventuels traumas crâniens même légers ou commotions cérébrales ? Car il semblerait que pas mal de patients non traités /suivis pour des commotions même hors sport de haut niveau, présentent des symptômes similaires, grand fatiguabilité, pb neurologiques ou apparentés, dépression... Je ne sais pas si c'est une piste évoquée.

Il y a jour
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Est ce que ces personnes ont le symptôme du Malaise Post Effort ?

Il y a 19 heures
Jose Luis Palenzuela
Jose Luis Palenzuela

Je vivre le même depuis uns ans e jai trouver une astucie..sans médicament ..je sais meme pour qua ça arrive...personne pu aider .ou te aider ..je vu même que me parlen trop ..inutile de venir me visite ..suis fatiguer

Il y a jour
Jose Luis Palenzuela
Jose Luis Palenzuela

@Laëtitia KERLO merci ..je ve assiéger .

Il y a jour
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Vous êtes au stade Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique , n est ce pas ? Taper un message écrit , ou tenir une conversation est trop difficile pour vous , car vous n avez pas assez d énergie . Vous êtes épuisé. Contactez une Association de Patients EM, pour trouver de l aide, pour vous guider. Courage à vous !

Il y a jour
Hell_aucube
Hell_aucube

Mes parents n'arrêtent pas de me traiter de "feignasse" ou "glandeuse" et ils sont persuadés que je me trouve des excuses, en bref je suis pas prise au sérieux. Ils voudraient que je travaille comme caissière l'été sans même se dire que ça pourrait me tuer, alors qu'ils voient que la moindre interaction sociale ou déplacement hors de chez moi me prend beaucoup d'énergie. J'ai 18 ans et je veux faire de grandes choses et devenir architecte, mais est-ce que je serais capable de tenir ne serait-ce que quelques mois pendant mes études ?

Il y a jour
Lucie M
Lucie M

C'est terrible de ne pas être soutenue par ses proches; J'espère qu'ils vont changer d'attitude. Peut-être leur montrer un film ou un docu sur l'EM? Celui-ci de Arte ou le docu Unrest (Netflix)? Je suis aussi étudiante. Faire des études est un vrai challenge. Vous pouvez demander le statut d'étudiant à besoin spécifique, qui permet des aménagements raissonables en fonction de vos besoins :) Bonne chance

Il y a jour
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Rapprochez des Associations de Patients EM. Il y a d autres malades EM du même âge que vous. Ça serait bien d échanger avec eux. Il y a des solutions de cours par correspondance. Ne restez pas seule. Demandez de l' aide à des personnes qui connaissent l Encéphalomyélite Myalgique. Contactez par mail les deux Associations de Patients EM ( l association française ASFC, et Millions Missing France ). Voir leur site internet. Gardez Espoir. Courage !

Il y a jour
LightGath
LightGath

ma meilleure amie a le syndrome de fatigue chronique et son médecin a oser lui dire que c'était dans sa tête... le problème c'est que les médecins de nos jours ne sont plus assez formé pour ce style de maladie...ça me désole de voir cela

Il y a jour
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Le soutien des amis est extrêmement important, voire indispensable, pour les malades de l Encéphalomyélite Myalgique. Elle a de la chance de vous avoir votre amie.

Il y a 22 heures
Contact A.
Contact A.

@LightGath Merci, nous avons grandement besoin que les ami-es de malades d'EM se mobilisent, ça fait chaud au 🧡

Il y a jour
LightGath
LightGath

@Laëtitia KERLO oui c'est bien vrai ^^

Il y a jour
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Le " C est dans la tête " est vraiment désolant, inapproprié. Le Syndrome de Fatigue Chronique avec le symptôme du Malaise Post Effort, donc la maladie immunitaire et neurologique Encéphalomyélite Myalgique est une vraie maladie immunitaire et neurologique, 100% physique. Tous les médecins devraient être en capacité de diagnostiquer l Encéphalomyélite Myalgique et tous les médecins devraient savoir que c est une maladie immunitaire et neurologique , et que la stratégie à mettre en application dès le début de la maladie, c est la stratégie du Pacing ( gestion de son energie) afin d éviter une aggravation de l état de santé général.

Il y a jour
Amor Fati
Amor Fati

Ils sont en dépression?

Il y a 2 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Le Dépression est une maladie. L Encéphalomyélite Myalgique est une autre maladie qui n a rien à voir. La Dépression se guérit. L Encéphalomyélite Myalgique ne se guérit pas.

Il y a jour
Amor Fati
Amor Fati

@Marie Connaux Ah d'accord merci!

Il y a 2 jours
Marie Connaux
Marie Connaux

as-tu regardé le reportage? tu verras qu'il s'agit d'une maladie très invalidante et qui est due à un probleme physiologique et non pas à la dépression.

Il y a 2 jours
Alexandra Dreux
Alexandra Dreux

Pour une reconnaissance de l'EM. vite.

Il y a 2 jours
fhronesis
fhronesis

Ca serait bien de montrer ce documentaire à des responsables de l'assurance maladie : sur la page de leur site, il est noté que "la fatigue chronique" passe en 1 ou 2 ans...

Il y a 2 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

La case " Encéphalomyélite Myalgique ( Maladie immunitaire et neurologique , grave) devrait exister sur tous les papiers administratifs et logiciels de l Assurance maladie, en France . C est la galère pour les malades de l Encéphalomyélite Myalgique que cette case là n existe pas . Avoir une maladie qui n existe pas administrativement en France... c est une histoire un peu dingue... Du coup, on se retrouve à devoir prouver très régulièrement à des médecins-conseils de l administration qu on est gravement malade avec non très nombreux symptômes invalidants. C est dingue de devoir prouver qu on est gravement malade. Il n y a pas de tels comportements avec des malades de cancer , du sida et de la Sclérose en plaques. C est usant que les médecins ne connaissent pas cette maladie et de devoir leur réexpliquer tout le temps , alors qu' on a très très peu d énergie.

Il y a 23 heures
Contact A.
Contact A.

Effectivement, c'est choquant de lire ça, après une décennie à s'empirer... C'est tout le problème du diagnostic fourre-tout de "Syndrome de Fatigue Chronique"... Il est enseigné rapidement en fac de médecine sous l'étiquette "trouble somatique fonctionnel" (donc psychosomatique) qui s'améliorerait avec la rééducation à l'effort et les thérapies cognitivo-comportementales. Or c'est totalement faux, c'est l'inverse. L'interniste qui m'a reçue m'a en effet dit "ça peut passer", avant de me laisser me débrouiller seule. Quelques semaines plus tard, je basculais en état sévère.

Il y a 2 jours
Marie Connaux
Marie Connaux

ou ne passe pas. Tout dépend. Il faudrait de l'argent pour des recherches et la reconnaissance de la maladie par la France. Les malades se retrouvent isolées, sans aide, démunis.

Il y a 2 jours
Marie Belmant
Marie Belmant

Merci de parler de ça c'est grave surtout chez les enfants

Il y a 2 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui, c est une maladie grave et incurable. Et la situation actuelle de tous les malades EM est grave ( pas de reconnaissance, pas de prise en charge médicale adéquate, pas de traitement curatif, pas de recherche médicale scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique en France ). Les enfants et les adolescents sont touchés par l EM, comme les adultes .

Il y a jour
Karl Moser
Karl Moser

Aucune recherche ! Les recherches coûtes alors que les vaccins rapportent gros !

Il y a 2 jours
Marie Soleil
Marie Soleil

quand il y aura la 5g partout ça va être pire

Il y a 2 jours
florence widmann
florence widmann

Cette maladie est terriblement invalidante , culpabilisante et nous met au ban de la société .. merci Arte ..

Il y a 2 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui, le malade EM est mis sur la touche. Le conjoint-aidant également. Ainsi que leurs enfants. Et aussi les parents du malade EM, lorsque celui ci vit chez ses parents. Ceux mis sur la touche regardent les autres vivre. L Encéphalomyélite Myalgique a un impact dévastateur sur la famille ( le foyer) du malade EM. Stop au déni et à la fuite. La Médecine française ne peut pas tolérer cela. La Société française ne peut pas tolérer cela. Nous sommes des êtres humains vivants avec des êtres humains. Où est passée notre humanité ? Réagissons. Les choses doivent bouger. Maintenant. Stop à la lâcheté. Tout être humain mérite de vivre dignement.

Il y a 20 heures
Lilas Benkoua
Lilas Benkoua

Je rejoins certaines personnes sur l'importance de l'alimentation en partie et je rajoute même que pour une bonne circulation sanguine, il faut arrêter l'alcool, le tabac, la théine et la caféine. Afin d'avoir plus d'oxygène qui remonte au cerveau ce qui évite les maux de tête. Cela m'aide beaucoup pour avoir plus d'énergie à utiliser et à faire de plus en plus de choses. Même si parfois dormir on n'y peut rien, la fatigue retombe vite quand on dépasse l'énergie qu'on a. Le Pacing est parfois dure à gérer, on veut tellement tout faire et à la fin on dort. Mais surtout garder la pêche et le sourire, le tout pour éviter la déprime.

Il y a 2 jours
Lilas Benkoua
Lilas Benkoua

@Laëtitia KERLO j'ai dormi presque dormi tout le temps ces deux derniers jours, parce-que en partie et je dis bien en partie, j'ai mangé des pâtes Panzani et quand j'ai regardé la composition j'ai vu de l'amidon. Ce sucre caché un peu partout pas très bon pour la santé. Après j'ai bien dit que ce n'est pas le seul facteur à cette maladie.

Il y a 10 heures
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

En quand on a fait tout ça , et qu on reste quand même au stade Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique ? Les malades EM ont déjà une très bonne hygiène de vie. Seule la Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique permettra de trouver des traitements médicaux curatifs adaptés à la maladie EM.

Il y a 14 heures
Laurent Favart
Laurent Favart

Oui, et je rajouterais a votre liste pas de sucre (rapide) et pas trop de gluten pour une bonne assimilation des intestins... En revanche ne pas supprimer la viande ( mais moins de 150gr/jour quand même) qui est importante pour le renouvellement cellulaire.

Il y a 18 heures
mamie paulette
mamie paulette

C'est la même chose que la narcolepsie ou pas ?

Il y a 2 jours
mamie paulette
mamie paulette

@Marie Connaux merci pour ces précisions 😊

Il y a 2 jours
Marie Connaux
Marie Connaux

Bonjour. Non, ce n'est pas la même chose. Les patients atteints d'EM ne s'endorment pas à n'importe quel moment de la journée et sans s'en rendre compte. Par contre, le sommeil n'est pas réparateur pour les malades de l'encéphalomyélite myalgique. Il y a même des personnes sévèrement atteintes qui ne dorment presque plus mais qui ne peuvent qu'être alitée, par manque d’énergie et de force.

Il y a 2 jours
mimi lavraie
mimi lavraie

En France nos médecins ont 2 gros sacs fourre-tout l'un c'est "Psychologique" l'autre c’est "Fibromyalgie"

Il y a 2 jours
mamie paulette
mamie paulette

Et encore la fibro est parfois mis sur le dos du psychologique.

Il y a 2 jours
la Chevalière
la Chevalière

Haaaa...c'est ça... C'est une maladie ha!!! En Afrique on ne connait pas en tout cas pas en Afrique de l'ouest .et on nous oui c'est dans la tête c'est la dépression... Je mets un noms aujourd'hui sur ce phénomène

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@la Chevalière En France aussi , certains médecins pensent encore , hélas, que c est dans la tête , que les symptômes ne sont pas réels. Ce reportage balaye enfin les vieilles idées reçues , ancestrales , dépassées. Espérons dorénavant que tous les patients atteints de la maladie Encéphalomyélite Myalgique seront bien considérés comme des malades atteints de la maladie Encéphalomyélite Myalgique ( avec le symptôme du Malaise Post Effort ). Espérons que cette maladie immunitaire et neurologique, très grave , soit enseignée aux médecins de chacun des pays du monde. Même si on ne sait pas comment la soigner , le minimum est de diagnostiquer correctement tous les malades EM et leur expliquer la stratégie du Pacing qui permet de ne pas aggraver davantage l état de santé général.

Il y a 2 jours
la Chevalière
la Chevalière

@Laëtitia KERLO sisi j'ai compris mais je dis ici on pensait que c'est dans la tête

Il y a 2 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Ce n est pas dans la tête, comme vous dites. L Encéphalomyélite Myalgique est une maladie 100% physique. C est une maladie du système immunitaire et du système de neurologique, déclenchée par un virus. Il y a des virus en Afrique , donc aussi très certainement des malades de l Encéphalomyélite Myalgique. Aujourd'hui, il n y a pas mieux que la stratégie du Pacing, pour éviter toute aggravation de la maladie Encéphalomyélite Myalgique. Il existe une Association Millions Missing dans un des pays africains, mais je ne me rappelle plus de quel pays il s agit.

Il y a 2 jours
Contact A.
Contact A.

Il y a de vraies dépressions et puis il y a l'Encéphalomyélite Myalgique. Ce sont 2 maladies différentes. Les 2 méritent d'être prises en charge...

Il y a 3 jours
Contact A.
Contact A.

Vous pouvez descendre les commentaires et voir celui une dame qui vit en Afrique.

Il y a 3 jours
brangea laurence
brangea laurence

Mille mercis de mettre des mots des images sur cette maladie si dévastatrice ! Malade sévère depuis des années c’est un combat contre l’ignorance des médecins, la reconnaissance des administrations, la prise en charge si difficile, la charge que nous représentons pour nos proches, l’aide financière inexistante, la stigmatisation des gens et j’en passe…tres difficile à gerer lorsque l’on a que 20% d’énergie par jour !!!! De l’aide SVP et de la reconnaissance pour les autres un peu de compassion !

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à vous ! Gardons Espoir ! Ça va bouger...

Il y a 3 jours
claude FRANCOIS
claude FRANCOIS

EM encephalomyelite myalgique, rare sont ceux qui connaissent, maladie invalidante et tres douloureuse, aucun medecin prend aux sérieux ses malades en france à part qques uns…desolant ! nous les proches on est démunis…on s’accroche pour les aider dans leurs quotidien, on a pas le choix, ils ne peuvent plus rien faire. Il faut avancer et que les pays s’accordent à travailler ensemble sur le traitement pour aller plus vite.

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui, vous avez raison : il faut que la Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique s organise. La maladie étant complexe , les pays devraient se répartir les tâches de recherche. En travaillant en équipe, on va plus vite et plus loin. D ailleurs le Professeur Alain MOREAU, au Canada , médecin-chercheur sur l Encéphalomyélite Myalgique a lancé un appel à tous les pays , dans ce sens là : un travail de recherche médicale scientifique en collaboration.

Il y a 3 jours
mina barcelone
mina barcelone

Merci pour ce reportage, surtout pour la fatigue post covid. A quand un reportage sur la dysthymie 🙏

Il y a 3 jours
mireille machinet
mireille machinet

Ma fille est touchée par la maladie depuis 9 ans, handicapée à 80%, elle ne peut plus travailler, marcher, n’a plus de vie sociale et une vie de famille restreinte. Elle avait seulement 41 ans quand la maladie s’est declarée, elle est restée 17 mois grabataire !!!! Maintenant ça va un peu mieux mais sa perspective de vie est dans l’impasse, vivement un traitement, c’est dur tres dur, certains malades gravement touchés comme ma fille mettent fin à leurs jours…STOP aux idees recues ! FORMATION des medecins ! RECONNAISSANCE par l’etat !

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@mireille machinet Je le sais que nous avons peu de soutien , peu d encouragement, et que nous en avons besoin , pour garder le cap ( rester courageux , patient , et optimiste , garder force intérieure et espoir). Je suis dans la même situation que votre fille ( EM au stade Sévère +, avec enfant à élever) . Votre fille a de la chance de vous avoir près d elle. Prenez soin de vous. Les Aidants familiaux doivent prendre soin de leur santé. C' est important.

Il y a 2 jours
mireille machinet
mireille machinet

@Laëtitia KERLO …merci de vos encouragements nous en avons si peu

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à votre fille , et à vous ! Oui, le Stade Sévère est dur à vivre. Les choses semblent bouger... Gardez Espoir ! Je suis certaine que les médecins-chercheurs vont trouver un traitement curatif médicamenteux. Courage !

Il y a 3 jours
nebente
nebente

Très triste de ne pas réussir à trouver un remède mais je dois avouer qu’à chaque fois que le nom du scientifique Beau Pêche Prousti est mentionné dans le reportage je riais. Si c’est surtout une question de moyen pour la recherche, il y’a un asso à qui donner?

Il y a 3 jours
MONEZ
MONEZ

Une mauvaise alimentation est la cause primordiale de presque toutes les maladies dont souffre l'Humanité . Puisque on a voulu donner l'exemple de la batterie pour mieux explique , il fallait dire aussi que toutes les batteries ne se chargent pas au meme voltage . Nous les Humains , l' énergie de notre corps est fournie par la qualité de ce que nous mangeons et respirons . A nous donc de regarder où nous mettons nos dents avant de nous les faire casser par la malbouffe .

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@MONEZ Je ne parle que de la maladie Encéphalomyélite Myalgique , car c est le sujet d ici. Il reste beaucoup de choses à apprendre sur cette grave maladie qu est l Encéphalomyélite Myalgique. La science est loin de tout savoir sur cette maladie. Il y a encore beaucoup d interrogations. C est pour cela qu il faut impérativement que la Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique se mette en place. On a encore beaucoup à apprendre au niveau du fonctionnement de notre système immunitaire et de ses dysfonctionnements. Il existe beaucoup de maladies auto-immunes dont la sciences ne comprend pas bien les dysfonctionnements. Il y a un médecin-chercheur spécialiste de l EM, au Canada ( Quebec) . Il s appelle Professeur Alain MOREAU. Vous trouverez sur YouTube des vidéos intéressantes sur ses travaux scientifiques sur l Encéphalomyélite Myalgique. Il existe aussi de nombreuses publications scientifiques en anglais , concernant l Encéphalomyélite Myalgique, écrites par des médecins-chercheurs étrangers. Il y a un peu de recherche dans le monde ( mais pas assez) : ces publications expliquent que l Encéphalomyélite Myalgique est une maladie immunitaire et neurologique, avec un dysfonctionnement du système métabolique ( les mitochondries sont altérées et ne produisent plus correctement d ATP ). On retrouve tout cela dans le reportage allemand de ARTE. La Science en est là sur cette maladie. Il reste encore beaucoup à découvrir... Je ne crois pas que la malbouffe soit impliquée dans la maladie Encéphalomyélite Myalgique. Il m a suffit d échanger avec des malades EM pour me rendre compte que ceux ci avaient déjà une bonne hygiène de vie au moment de tomber malade de l EM.

Il y a 10 heures
MONEZ
MONEZ

@Laëtitia KERLO je comprends sans jamais etre aussi convaincu que vous que la cause des maladies vient d'autre chose que de notre malbouffe ou celle de nos parents meme .

Il y a 11 heures
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@MONEZ Le système immunitaire et le système digestif sont deux systèmes différents. Le Sida et la Sclérose en plaques sont des maladies du système immunitaire. L alimentation n a rien à voir avec ces maladies. L'Encéphalomyélite Myalgique est une maladie du système immunitaire : celui ci s emballe et ne revient pas à la normale. La cause n est pas alimentaire. Et il n existe pas de traitements médicaux curatifs de type alimentaire , sinon tous les malades EM seraient déjà guéris depuis longtemps. On ne guérit pas les malades du Sida et de la Sclérose en plaques grâce à un changement de leur alimentation. Il faut de la Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique.

Il y a 14 heures
Marie Connaux
Marie Connaux

@MONEZ beaucoup de malades ont tenté tous les régimes possibles et imaginables et personne n'a réussi à se guérir de cette maladie uniquement en changeant son alimentation. Il ne s'agit donc pour l'instant que de l'expérience des malades qui communiquent entre eux et parlent de leur tentative de régimes spéciaux. Pour l'instant, ça ne suffit pas. Il faut de la recherche sur cette maladie.

Il y a 2 jours
MONEZ
MONEZ

@Laëtitia KERLO merci pour l'information et je m'étonne de cette contradiction de dire que c'est une maladie due au dysfonctionnement du système immunitaire sans oser lier immunité et nutrition . Notre immunité d'après vous viendrait d'autre chose que de notre alimentation . Je me demande comment vous arrivez à faire conclusions pareilles .

Il y a 2 jours
Mel Gta
Mel Gta

Je souffre moi même de fibromyalgie depuis maintenant +de 9ans & je n'ai que 37ans.. Évidemment tt ça accompagné de fatigue chronique, dépression, côlon irritable, spasmophilie et j'en passe.. Je ne suis plus que le fantôme de moi même.. Pourtant je ft Bcp d'efforts.. Je suis en permanence en conflit avec la mutuelle pr fr valoir tt ces problèmes.. En vain.. J'ai vraiment l'impression d'être seule & surtout incomprise.. On ns prd pr des simulateur, c horrible et dangereux car il ne s'imagine pas ce que l'on vit.. On ne vie pas, on subis notre corps.. Alors parfois l'envie de partir et ne plus ressentir aucuns symptômes ne me quitte pas.. Ils ne s'imagine pas, mais alors vraiment pas du tt ce que l'on ressent.. Alors même que les médocs ne font plus r1 du tt.. Bref.. Courage à ttes & ts..

Il y a 3 jours
Emeline Lavefve
Emeline Lavefve

Bonjour, je suis dans la même situation que vous, cela fait 2 ans et demi que j'ai la fibromyalgie. En effet la société à du mal avec cette maladie. J'ai toujours du mal à me dire que c'est à vie.

Il y a jour
Ghislaine Porte
Ghislaine Porte

Je les plains les pauvres. Ils ont trop donnés. J espère qu on trouvera un remède certains sont des jeunes...

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui, des enfants , à partir de 7 ans , sont au Stade Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique, alités 23h sur 24h, dans le silence et la pénombre. Les pédiatres ne connaissent pas cette maladie. Les parents se retrouvent seuls pour gérer au mieux. On ne peut pas laisser ça comme ça.

Il y a jour
Lucie M
Lucie M

En effet, cette maladie touche tous les âges :( Je suis tombée malade à 22 ans et cela me brise le coeur quand je vois que dix ans plus tard rien n'a changé.

Il y a 2 jours
Corentin Guillo
Corentin Guillo

Est-ce que c'était suite à une prise d'antibiotiques pour vous ?

Il y a 3 jours
Corentin Guillo
Corentin Guillo

@Lucie M d'accord ! Parce que les antibiotiques tuent les bactéries et donnent de la place aux levures/champignons/mycoses (c'est la même chose) pour se développer. Le sucre les aide aussi. C'est pour ça que je me demandais :) (j'ai eu un soucis similaire à ce qui est décrit dans le vidéo suite à une prise d'antibiotiques et une montée en flèche des levures, je suis curieux de savoir s'il peut y avoir un lien avec un trop plein de levures pour la maladie décrite dans le documentaire)

Il y a 2 jours
Lucie M
Lucie M

@Corentin Guillo Non, j'ai trouvé préféré le salé :) Pourquoi cette question?

Il y a 2 jours
Corentin Guillo
Corentin Guillo

@Lucie M merci pour la réponse :) est-ce que vous mangiez sucré ?

Il y a 2 jours
Lucie M
Lucie M

Pas dans mon cas. Cela s'est fait progressivement au fil des ans. Mon état s'est brusquement empiré après une infection des reins (soignée, elle, par antibio)

Il y a 2 jours
Ede Sars
Ede Sars

Reportage poignant , qui fait un effet je ne saurais dire pourquoi .. sûrement car personne ne veut en être sujet

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

C est intéressant ce que vous dites : " personne ne veut en être sujet". L Encéphalomyélite Myalgique est une maladie qui peut tomber sur n importe qui n'importe quand. Les femmes entre 20 et 50 ans ont "plus de risques". L effet miroir... La peur de tomber malade... C est peut être pour cette raison que les malades EM "perdent" une partie de leur famille, et de leurs amis , que les personnes qui soutiennent les malades EM sont si rares. Les malades EM ont besoin de soutien et d aides diverses. On ne peut pas laisser ça comme ça. On doit avancer . On doit faire avancer les choses ( la reconnaissance officielle de l existence de la maladie Encéphalomyélite Myalgique , la formation de tous les médecins à cette maladie immunitaire, la mise en place de la Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique ). Stop à la fuite, au déni. Réagissons , tous .

Il y a 3 jours
Beatrice Farlotti
Beatrice Farlotti

Étrange MALADIE. Étude en cours pour en découvrir la ou les causes? Est ce du à un milieu géographique? Du lieu de vie? Pourquoi les femmes sont principalement touchées? Il ne faut négliger aucune piste.😖

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Tous les pays du monde sont concernés. Il y a des malades de l Encéphalomyélite Myalgique dans tous les pays. Aucune piste n est négligée par les malades EM et les médecins-spécialistes EM. Les malades EM ont fait beaucoup de recherches et ont testé des choses. Maintenant, aujourdhui, nous savons que l épuisement intense du corps est dû à un dérèglement du système immunitaire suite à une infection virale. De nombreuses publications scientifiques en anglais ( écrites par des médecins-chercheurs de l étranger) existent là dessus. Nous souhaitons une reconnaissance officielle de l existence de la maladie Encéphalomyélite Myalgique, maladie immunitaire et neurologique , très grave, invalidante. Nous souhaitons le développement de la recherche médicale scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique. Nous souhaitons que tous les médecins français soient formés à l Encéphalomyélite Myalgique, à son symptôme spécifique du Malaise Post Effort, et à la stratégie du Pacing qui permet de gérer l énergie disponible ( l ATP produit par les mitochondries dégradées). Les femmes sont plus touchées parce qu il y a une prédisposition génétique chez les femmes. Il se passe quelque chose au niveau des gènes. C est de la génétique. C est une maladie complexe, disent les médecins-chercheurs.

Il y a 3 jours
Jesus saves
Jesus saves

Salut.À votre cœur : « Je vous louerai parce que j'ai été formé si merveilleusement et merveilleusement. Merveilleuses sont vos œuvres et mon âme le sait très bien. (Psaume 139 :14). Salut, ta vie est le dessein de Dieu. Dès le sein maternel, Dieu a rêvé de vous et a tracé un chemin. Choisirons-nous les plans de Dieu ou les nôtres ? Jésus est le Chemin, la vérité et la vie et personne ne vient au Père sans Christ. Invoquez-le et il vous soutiendra et vous conduira, dans l'amour, à ses desseins de paix et de salut. Vos soins vous fourniront. Vous êtes précieux pour Dieu. Prier. Lis la bible. Jésus reviendra bientôt. Au revoir. Du Brésil🌷🌷🌷.

Il y a 4 jours
OGA
OGA

Commencer par évincer complètement le GLUTEN (voir Julien Venesson et son livre..) Changer l'alimentation en essayant la Chrononutrition du Dr DELABOS... Manger gras le matin, dense le midi et très léger le soir (poisson)...

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Changer son alimentation permet peut être d atténuer quelques symptômes chez certains des malades EM. Mais ce n est pas une solution curative. Les malades EM veulent pouvoir guérir. Il y a très probablement un remède curatif à cette maladie très grave, multi-systémique, immunitaire et neurologique à trouver : c est aux médecins-chercheurs de lancer de vrais travaux de recherche médicale scientifique.

Il y a 3 jours
Antoine
Antoine

Bonjour, l'encephalomyelite myalgique n'est pas synonyme de celiac. Sinon, nous serions déjà tous à nouveau sur pieds

Il y a 3 jours
Natacha Guérit
Natacha Guérit

Est-ce que selon vous les malades d'Encéphalomyélite Myalgique n'ont pas tout essayé déjà ? Une des malades le dit dans le film. Nous échangeons beaucoup sur les forums de malades, beaucoup font des régimes divers et variés. Cela peut améliorer des symptômes mais pas guérir de l'EM. Sinon on le saurait. Pouvez vous entendre qu'il s'agit d'une pathologie complexe et multi-systémique ?

Il y a 3 jours
Ø Mrd
Ø Mrd

Moi aussi je me sens mal tous le temps. Addict hero et avant maladie de hodgkin. Mnt fatigué chronique je peut dormir trois jours d'affilié. Je paris que tous ceux malade ont réussi à ne pas s'endormir devant cette vidéo mais à la fin sont partis ce coucher. Et je vais faire de même. Bisous bonne nuit

Il y a 4 jours
Contact A.
Contact A.

Une partie des malades ne peut pas regarder ce documentaire en une seule fois mais doit fractionner le visionnage, selon la technique du "pacing", stratégie de conservation du peu énergie que nous avons.. Le pacing est hélas la seule option thérapeutique que nous avons en l'absence de traitement curatif... Courage à vous !

Il y a 4 jours
Lucile Brule
Lucile Brule

Moi je commence une chélation aux métaux lourds car possible intoxication. Je pense que le stress mental, physique, et apporté par l’extérieur ( intoxications métaux, alimentaires, ect...) fatigue énormément l’organisme. Je suis aussi électrosensible mineur ( impossible de téléphoner sans kit mains libre). Bon courage à vous.

Il y a 4 jours
couette-couette
couette-couette

bonjour vous etes suivie par qulqun pour votre detox aux metaux lourds?

Il y a 12 heures
Poule dupoulailler
Poule dupoulailler

Jai cliqué en pensant que je pouvais avoir cette maladie et que ce serait la raison pour laquelle je suis fainéant, mais il se trouve que je suis juste un fainéant sans excuse

Il y a 4 jours
Contact A.
Contact A.

C'est bien de le reconnaître. Si notre vie n'était pas gâchée par l'Encéphalomyélite Myalgique on rigolerait peut-être avec vous.

Il y a 4 jours
Marie-Claude Chartier
Marie-Claude Chartier

Intolérance a l'effort c'est ça

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui, intolérance à l effort physique , à l effort cognitif, intolérance à supporter le bruit , la lumière , et les odeurs , les mouvements dans son champ visuel , intolérance à supporter des émotions fortes ( positives ou négatives ). L Encéphalomyélite Myalgique a failli s appeler "Maladie d Intolérance à l Effort ". Mais ce nom n a pas été validé. Les médecins et chercheurs ont du mal à trouver un nom correct pour cette maladie , immunitaire et neurologique , dont le symptôme spécifique est le symptôme du Malaise Post Effort (MPE). Il est très important de rappeler la présence de ce symptôme pour être certain qu on parle de la même maladie. Ce qui est sûr, c est que le nom de "Syndrome de Fatigue Chronique " n est pas un bon nom de maladie pour cette très grave maladie. Cette appellation est très vieille, dépassée , et ne reflète pas du tout la gravité de la maladie. Certains médecins , plutôt âgés , pensent que c est une maladie "psy" , ce qui n est pas le cas. L Encéphalomyélite Myalgique est une maladie immunitaire et neurologique , reconnue par l OMS depuis 1969. Cette maladie se caractérise par l apparition du symptôme du Malaise Post Effort, lorsque l effort fourni est plus important que sa réserve d énergie ( la batterie d énergie / la production d ATP par les mitochondries ). Le Pacing est la meilleur stratégie face à cette maladie. Il permet de rester à l intérieur de son enveloppe énergétique.

Il y a 3 jours
alexing86
alexing86

Pfff lol porte ouvertes aux faignants et faignasses

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Tout médecin est capable de faire la différence. Les malades EM sont des personnes volontaires , qui veulent guérir. Les malades EM ont plein d envies. Les malades EM veulent vivre normalement.

Il y a 3 jours
Contact A.
Contact A.

@Tristan Maunay Ah mais, certaines personnes en sont totalement capables, mais en général c'est du trolling juste pour faire perdre un temps que nous, nous n'avons pas.

Il y a 4 jours
Tristan Maunay
Tristan Maunay

Vous diriez la même chose pour quelqu'un atteint de lupus ou de sclérose en plaques ?

Il y a 4 jours
Yor Jem
Yor Jem

Ça ressemble à de la dépression ?

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@Yor Jem Ceci dit , c est important de déconstruire les idées reçues. Merci à tous ceux qui parlent de Dépression... Ça nous permet de répondre que : " non, l Encéphalomyélite Myalgique et la Dépression sont des maladies qui n ont rien à voir". Il faut vraiment arrêter cette idée fausse .

Il y a 3 jours
Yor Jem
Yor Jem

@Laëtitia KERLO oui oui je sais , ça m'a semblait, je meaculpa . Je merite le fouet

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Mais l Encéphalomyélite Myalgique n a rien à voir avec la Dépression. Attention aux apparences... Et aux jugements hâtifs erronés.

Il y a 3 jours
Yor Jem
Yor Jem

@Antoine merci, je comprends, en tout cas c'est une vie de galère pour ces personnes.

Il y a 4 jours
Natacha Guérit
Natacha Guérit

La dépression, ça n'est pas que rester dans son lit. C'est plus complexe que ça. Forcément la vie d'un patient EM semble/est déprimante à regarder. Ce n'est pas pour ça que c'est de la dépression. Sinon nous aurions plus de solutions de traitement et d'accompagnement que nous n'en n'avons actuellement... Et il n'y aurait pas de recherche sur L'EM. Le malaise post-effort n'est pas un symptôme de la dépression, c'est le symptôme de l'encéphalomyélite myalgique. Avez-vous regardé le reportage dn entier ?

Il y a 4 jours
Fati Fatou
Fati Fatou

Je me reconnais complètement Moi on a diagnostiqué une dépression sévère et une fribromalygique je ne dors pas même avec deux somnifères Je souhaite ça a personne même pas à mon pire ennemi

Il y a 4 jours
Lilas Benkoua
Lilas Benkoua

Une consommation aux somnifères sur le long terme peut donner l'effet inverse rechercher. Au lieu de dormir, tu n'y arrives plus. Rapprochez vous des pratiques naturelles pour bien dormir et lâcher cette daube.

Il y a 2 jours
Dèlia Bâ
Dèlia Bâ

Peut-être c'est la Thyroide c'est les mêmes syntôme

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Tous les malades EM ont vérifié leur TSH. Ce n est pas un problème de thyroïde. C est une maladie immunitaire et neurologique. Le système immunitaire s emballe et ne revient pas à la normale.

Il y a 3 jours
Dèlia Bâ
Dèlia Bâ

@Tristan Maunay ok merci pour le conseil 🤗

Il y a 4 jours
Tristan Maunay
Tristan Maunay

Non. Avant de poser un diagnostic d'EM/SFC, on vérifie toujours qu'il n'y ai pas de problème de thyroïde

Il y a 4 jours
Appepier
Appepier

Franchement, les malades me font beaucoup de peine. Mais alors que dire de la famille/du companion… quel situation horrible, la maladie touche le patient et sont cercle proche..

Il y a 4 jours
Contact A.
Contact A.

@Laëtitia KERLO Magnifiquement résumé, merci !

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui , c est une maladie qui touche tout l' équilibre familial. Tous les projets de famille " d avant l arrivée de l Encéphalomyélite Myalgique " sont annulés. On comprend, douloureusement, qu on ne pourra pas les réaliser Les conjoint de malades deviennent des Aidants. Ils se transforment en infirmiers et aides soignants . Ils n ont plus de temps pour souffler . Ils s occupent de tout au sein du foyer . Ils ne peuvent plus partir en vacances , car ils doivent rester à s occuper du malade. Ils n ont plus de vie sociale , de loisirs, de temps libre. La situation est très dure à vivre pour le conjoint-aidant. Concernant les enfants, adolescents touchés par l EM, ce sont leurs parents qui s occupent d eux. L un des deux parents doit cesser de travailler pour s occuper de son enfant malade. Les femmes atteintes de l EM , en âge de procréer , doivent renoncer à la maternité, à devenir mère. C est une grande souffrance. La maladie Encéphalomyélite Myalgique n est pas reconnue en France. Il n y a pas d aides à domicile. C est la famille qui s' organise comme elle le peut. Pour une mère atteinte d' EM , élever ses enfants devient un casse-tête à résoudre. La culpabilité d être malade est alors très grande , vis à vis de ses enfants , de son conjoint , de ses parents. Certains malades EM doivent obligatoirement déménager car il ne leur est plus possible de monter des marches , des escaliers. Pour certains couples , il arrive que le Conjoint-Aidant quitte le malade EM , ne supportant plus la nouvelle situation du couple. Beaucoup de malades EM célibataires , âgés de 20, 30 , 40 ou 50 ans doivent retourner vivre chez leurs parents, car leur épuisement est tel qu ils ne peuvent plus faire de courses , sortir de la maison sans aide , se faire à manger , se laver seul. Du point de vu financier , ça devient très compliqué pour le malade EM car il perd son travail et n a plus de ressources financières. La famille doit aider. Certains malades EM , célibataires , vivant seuls , se retrouvent dans une très grande précarité financière ( les malades EM perdant leur métier ). Oui, c est un vrai chamboulement pour le malade EM , et pour toute sa famille proche. Certains membre de la famille et certains amis ne comprennent pas ce qui arrive au malades EM . Il y a parfois de telles incompréhension qu il y a malheureusement des tensions et des ruptures. Toutes aides et tout soutien , des familles, des amis , des voisins et des anciens collègues de travail sont bienvenus pour les malades EM et le foyer du malade EM. Il y a toute une nouvelle organisation à mettre en place. Les malades EM demandent plus de soutien de la part des médecins. Il y a un gros travail à mener pour former tous les médecins à l Encéphalomyélite Myalgique.

Il y a 4 jours
Myriam Fersing
Myriam Fersing

Merci pour les futurs malades de long covid tous à nos vaccins...

Il y a 4 jours
Fuseauhoraire
Fuseauhoraire

Je suis si fatigué que je ne peux même pas suivre cette vidéo jusqu'au bout. Je suis à 13:38 . J'arrête. Je reprendrai demain.

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à vous ! Oui, il faut fractionner ( Pacing ! ).

Il y a 3 jours
Gena Pensée libre
Gena Pensée libre

Merci Arte pour ce reportage, 👍👍👍 vous devriez en faire un sur l’oxyde de graphène qui provoque les mêmes symptômes que le Covid 19 lors d’une intoxication

Il y a 4 jours
Professeur Jumel
Professeur Jumel

C'est pas une maladie, ça s'appelle: "vivre dans un monde de merd qui nous donne aucune envie de se lever", c'est très simple en fait

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Les malades EM s extasient devant le Beau. Ils sont plein d Espoir. "Monde de merde" comme vous dites , ce n est pas le langage , ni la manière de penser des malades EM.

Il y a 3 jours
Contact A.
Contact A.

9000 études, une physiopathologie complexe, des équipes de chercheurs mobilisées à travers le monde... Arrêtez tout ! Professeur Jumel nous dit que c'est très simple, c'est à cause du "monde de merde". Ah bah oui 🤓

Il y a 4 jours
Lucie M
Lucie M

Plus de 20 000 000 de malades de l'EM dans le monde :( Cette maladie vole tant de vies. On garde espoir qu'un jour la recherche avancera et qu'on pourra enfin guérir, travailler, voyager, sortir de chez nous, ne plus avoir mal, marcher sans béquille...

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Marcher normalement dans la rue , ou dans la nature , c est à dire sans aide matérielle et humaine , sans compter le nombre de pas faits , sans chronométrer sa durée de marche, sans avoir peur de faire un Malaise Post Effort ( MPE) le lendemain ou sur-lendemain ... c' est le rêve de tout malade atteint d Encéphalomyélite Myalgique.

Il y a 3 jours
Eva actrice x amateur
Eva actrice x amateur

JE VOUDRAIS PAS QUE CA M ARRIVE AVEC MON METIER D ACTRICE X AMATEUR

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@Contact A. Vous avez de l humour ! 👍👏😄

Il y a 3 jours
Contact A.
Contact A.

Oui, forcément, ça demande de l'énergie. En général, les acteurs/ices porno amateurs atteintes d'Encéphalomyélite Myalgique doivent arrêter leur activité en raison des risques de malaise post-effort...

Il y a 4 jours
Iouri Dolgorouki
Iouri Dolgorouki

Emily Collingridge

Il y a 4 jours
Carine Bobin
Carine Bobin

Un grand merci à Arte et à la réalisatrice Daniela Schmidt-Langels pour cette synthèse éclairée sur l'encephalomyelite myalgique. Cette maladie du système immunitaire et d'autres maladies de ce type représentent un enjeu crucial de santé publique du 21e siècle. Hélas ! Malade et confinée à la maison 22h/24h depuis 3 ans, je désespère devant le manque d'intérêt des pouvoirs publics et de la médecine en général face à cet enjeu. Les médecins capables de diagnostiquer l'em/sfc se comptent sur les doigts d'une main en France. C'est très insuffisant ! On estime entre 150000 et 300000 malades en France, la plupart non diagnostiqués. J'espère que nombre d'entre eux se reconnaîtront dans ce documentaire et pourront être diagnostiqués rapidement, j'espère que les pouvoirs publics vont se réveiller et vont commencer à investir dans la recherche médicale . Espérons 🤞

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Mais où sont donc tous ces malades de l Encéphalomyélite Myalgique ( avec le symptôme du Malaise Post Effort ) qui ne sont pas diagnostiqués ? C est effrayant. Quel diagnostic ont ils reçu ? Ces Malades de l Encéphalomyélite Myalgique devraient être formés à la stratégie du Pacing dès le début de la maladie EM pour ne pas aggraver davantage l état de santé général. Des malades EM non diagnostiqués, non formés au Pacing... Le risque est important de les retrouver, un jour, au Stade Sévère de la maladie EM ( alités 23h sur 24h , incapables de sortir de leur maison ). Il y a urgence d informer et de former tous les médecins français sur l existence de la maladie Encéphalomyélite Myalgique dont le symptôme spécifique est le symptôme du Malaise Post Effort. Les malades EM doivent recevoir des conseils sur la manière de mettre en place la stratégie du Pacing.

Il y a 4 jours
Corinne Vasselin
Corinne Vasselin

Je suis atteinte de fibromyalgie ...la fatigue chronique c est mon quotidien ainsi que les douleurs ....je vis seule ...tous les jours je me fais violence pour réussir à faire quelques tâches du quotidien ....bien sûr mon entourage ne me comprend pas et ne me soutiens pas ..dur dur car de plus cette maladie isole. ...

Il y a 4 jours
Contact A.
Contact A.

En effet, la maladie chronique invalidante est dévastatrice.. Pour le bien de tous, il est important que les médecins soient formés aux pathologies chroniques complexes : fibro, EM, POTS, SAMA, SED... Il faut bien distinguer entre ces pathos pour être bien pris en charge... Or les diagnostics sont parfois fait trop hâtivement, et on se retrouve étiquettée de la mauvaise pathologie... Courage Corinne !

Il y a 4 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

La maladie Fibromyalgie et la maladie Encéphalomyélite Myalgique sont deux maladies différentes. Dans la maladie Encéphalomyélite Myalgique, il y a le symptôme du Malaise Post Effort, qui n existe pas dans la maladie Fibromyalgie. Des personnes ayant la fibromyalgie souffrent parfois aussi , en plus , de la maladie Encéphalomyélite Myalgique , sans le savoir. Il faut se poser la question de la présence , ou non , du symptôme du Malaise Post Effort. Concernant ce symptôme du Malaise Post Effort, et la stratégie du Pacing , voir la documentation sur les sites internet des deux Associations françaises de Patients EM. Bon courage à vous ! Il existe des associations de patients Fibromyalgie. Contactez les...

Il y a 4 jours
Chantal Batteux
Chantal Batteux

Moi aussi j'ai de la fatigue chronique je peu pas travaillé plus que 2 heurs par jour😭🙏🤲

Il y a 5 jours
Zaza Mhamdi
Zaza Mhamdi

Merci pour ce reportage

Il y a 5 jours
Zaza Mhamdi
Zaza Mhamdi

Je suis bouleversée par ces témoignages je souffre de fatigue chronique mais je ne suis pas autant atteinte..... J'ai peur pour l'avenir

Il y a 5 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@Zaza Mhamdi Je ne sais pas si vous avez la maladie Encéphalomyélite Myalgique. Il vous faut faire des investigations. Renseignez vous sur l Encéphalomyélite Myalgique, le symptôme du Malaise Post Effort, et la stratégie du Pacing. Vous trouverez des ressources d information sur les sites internet des deux Associations françaises de Patients EM ( l association française ASFC, et Millions Missing France). Vivre avec une multitudes de symptômes anormaux et invalidants , et connaître une longue errance médicale mène parfois à la dépression. Entourez vous de personnes qui vous soutiennent dans vos démarches. Si vous avez des questions , alors contactez les deux Associations françaises de Patients EM, par mail. Ne restez pas seule avec vos questionnements. Je vous souhaite bon courage. Battez vous pour avoir un vrai bon diagnostic.

Il y a 4 jours
Zaza Mhamdi
Zaza Mhamdi

Pendant que je fais mes courses je m essouffle. Quand je fais la vaisselle je fatigue je dois m allonger et ensuite balayer puis m allonger etc. Quand je fournis un effort m si ce n est que parler ou rester sur une chaise je dois ensuite me reposer. Disons que je suis fatiguée tt le temps donc j ai appris a fournir des petits efforts les uns après les autres car si je fournis un gros effort le lendemain je me sens à bout de forces et je passe la journée allongée car je sens que je n ai plus de batterie. Je suis moins atteinte que la lycéenne j ai l impression d être au "début". J ai très svent mal au gldes salivaire depuis 3 ans que ça a commencé on a MM cru à une rage de dent C est accompagné de vertiges de syndrome de l autoroute et de céphalées de tension tt en MM temps. On met ça sur le compte d une dépression. Je suis à bt...

Il y a 5 jours
Natacha Guérit
Natacha Guérit

Bonjour, la fatigue chronique est un symptôme commun à beaucoup de maladies, difficile à vivre. Dans l'encéphalomyélite myalgique, la fatigue (ou plutôt l'épuisement) semble être le symptôme le plus évident. Or, le critère principal de cette maladie est en réalité le MPE : le malaise après effort comme on peut le voir dans le docu. Il peut être brutal (évanouissement) ou plus "subtil", épuisement, douleurs, migraines, mal de gorge... Quelques heures à 72h après l'effort. Faites-vous des MPE ?

Il y a 5 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Dans ce reportage , on voit 3 patients à trois stades différents de la maladie Encéphalomyélite Myalgique , avec le symptôme du Malaise Post Effort : - le stade Léger ( la lycéenne ) - le stade Modéré ( l homme ) - le stade Sévère ( la femme alitėe ). Le degré de sévérité se mesure. Il existe plusieurs échelles concernant l Encéphalomyélite Myalgique. Un médecin spécialiste de l EM peut aussi certifier un patient du degré d atteinte. Avoir peur ne sert à rien. C est de la perte d énergie , alors que nous en avons peu. Lorsqu on est malade de l Encéphalomyélite Myalgique, on apprend à vivre avec l incertitude sur notre avenir. Il est important de rester serein , de vivre au jour le jour , de profiter au mieux du moment présent , de savourer les petits bonheurs qui se présentent , même lorsqu on est au stade Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique. Agir chasse la peur. Agir en appliquant la stratégie du Pacing permet d être fier de soi et de ses progrès. Réflechir sur son Pacing permet de ne pas aggraver son état de santé. Il n y a pas de raison de passer du Stade Sévère au stade Modéré lorsqu on applique le Pacing. Courage à vous !

Il y a 5 jours
Corinne Consani
Corinne Consani

Merci à Arte pour ce documentaire. Mon fils de 20 ans subit au quotidien cette maladie … et s’entendre dire par les médecins, famille, amis qu’il est juste un ado un peu plus fatigué que les autres … est dur à encaisser! Regarder votre documentaire devrait être obligatoire pour tous étudiants de médecine! Merci encore

Il y a 5 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à votre enfant , et à vous ! Oui... Les " petites-phrases-sottises " de l entourage et des médecins , des phrases blessantes parfois ... tous les malades de l Encéphalomyélite Myalgique s en passeraient bien. Que c est révoltant de savoir que des enfants , des adolescents et des jeunes adultes sont touchés par l EM, que leur vie est chamboulée, et qu il n y a toujours pas de vraie Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique en France. C est incompréhensible. Courage à vous ! Courage à toutes les mamans de malades ! Vos enfants pourront de nouveau marcher dehors , un jour. Gardons Espoir.

Il y a 5 jours
Nade Mouje
Nade Mouje

Covidlong depuis janvier 2021, la fatigue et le manque d'énergie...Une galère

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à vous ! Si vous avez le symptôme du Malaise Post Effort, alors mettez en place dans votre quotidien la stratégie du Pacing , en attendant d avoir le diagnostic d Encéphalomyélite Myalgique par un médecin spécialiste de l EM. Ne pas hésiter à contacter une des Associations de Patients EM, si vous avez le symptôme du Malaise Post Effort. Voir les sites internet des deux Associations de Patients EM.

Il y a 5 jours
Jeanne-marie Vaidie
Jeanne-marie Vaidie

Un très bon documentaire qui présente concrètement la situation des patients. En état sévère, je suis confinée depuis 11ans, dépendante de mes proches pour le quotidien. La maladie m'a contrainte à abandonner emploi, vie sociale et loisirs. Difficile d'expliquer aux autres comment nous sommes privés de ce qui est à la base de toute vie: l'énergie. Ce n'est pas une simple fatigue, c'est un déficit d'énergie permanent. Merci encore aux auteurs de ce documentaire !

Il y a 6 jours
El chupacabra
El chupacabra

Bon courage, j'espère que vous surmonterez cette dure maladie

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à vous ! Gardons Espoir.

Il y a 5 jours
Noo Th
Noo Th

Merci à Arte de parler de cette maladie. C'est terrible de voir qu'il y a tant de maladies où il n'existe pas de traitement et que les personnes atteintes ne peuvent pas vivre une vie normalement.... J'espère qu'il existera un traitement d'ici peu..

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Il n y aura pas de traitements médicaux curatifs pour les malades EM tant qu il n y aura pas de vraies recherches médicales scientifiques sur l' Encéphalomyélite Myalgique. Aux pays de l Union Européenne, et du Monde d organiser la Recherche... Chaque pays devrait avoir son Centre de Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique. La France semble être en retard par rapport à l Allemagne, d après ce reportage allemand.

Il y a 4 jours
Nono Zou
Nono Zou

Pareille pour moi depuis le début du covid ! Ça vient d un coup dans la journée grosse fatigue puissante maux de tête, courbature , mes jambes douleurs articulation, défoncée comme si j’avais pris 2 somnifère et fumer un joint c horrible je m allonge et dans les 3 mn je dors je peux dormir 6 h d’affilé au réveil je suis encore ko je peux encore dormir longtemps je m inquiète car ça arrive souvent très souvent et personne me comprend 😩😔

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Entourez vous de gens qui vous soutiennent. Rapprochez vous des Associations de Patients de Covid Long , et des Associations de Patients Malades de l Encéphalomyélite Myalgique ( l association française ASFC, et Millions Missing France ). Ne restez pas seule avec vos questionnements. Renseignez vous sur la stratégie du Pacing , afin d apprendre à gérer au mieux la réserve énergétique pour préserver votre corps d une dégradation importante de l état de santé. Courage !

Il y a 4 jours
Sociétés Curiosités
Sociétés Curiosités

Merci, voilà j'ai un nom à ce que j'ai.

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

J espère que d autres personnes, comme vous , grace à ce tres bon reportage allemand de ARTE, pourront enfin mettre un nom de maladie sur leurs symptômes. Il y a de nombreux malades de l Encéphalomyélite Myalgique, maladie immunitaire et neurologique, grave , en France. Mais seulement une petite poignée de ces malades EM a reçu le diagnostic d Encéphalomyélite Myalgique ( avec un compte rendu de médecin qui dit bien : malade de la maladie Encéphalomyélite Myalgique ). Lorsqu un patient a le symptôme du Malaise Post Effort ( MPE) , alors c' est la maladie Encéphalomyélite Myalgique ( EM). Dans ce cas , il faut immédiatement mettre en place la stratégie du Pacing qui permet de ne pas aggraver son état de santé général ( passer du stade Léger au stade Modéré ; passer du stade Modéré au stade Sévère ; passer du stade Sévère au stade Très Sévère ). Le Pacing permet de stabiliser son état de santé. Pas d exercices physiques, ni de réadaptation à l effort par des exercices physiques !!!! Lorsqu on a l Encéphalomyélite Myalgique, on aggrave son état de santé général à cause de l activité physique. Beaucoup de témoignages de malades EM existent. Et des publications scientifiques en anglais existent également sur ce sujet là. Courage à vous !

Il y a jour
Markus
Markus

Merci pour ce reportage qui je l’espère permettra de faire connaître cette maladie aux gens. Cette maladie reste encore bien trop peu connue alors qu’elle touche des millions de personnes à travers le monde. N’hésitez surtout pas à partager partout 🙏

Il y a 6 jours
Tristan Maunay
Tristan Maunay

La distinction entre l'EM, la fibromyalgie, la maladie de Lyme et les syndrome d'ehlers danlos (entre autre) est primordiale pour que chaque malade ai accès a une prise en charge adaptée dans un premier temps, mais aussi pour que la recherche avance. Des consensus internationaux existent, ils doivent être utilisés et pris en compte par les médecins traitants afin de ne pas classifier tout le monde de SFC; Cette terminologie est maintenant dépassée, car les critères de diagnostic se basent sur des connaissances vieilles d'il y a 30 ans! Combien de malades d'EM et SED d'abord diagnostiqués fibro? Il faut se battre contre le reactionnisme médical, avec les preuves scientifiques déjà à notre disposition, sans quoi les malades continueront de s'effacer au fond de leur lit

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Il serait bon également de distinguer clairement SFC ( Syndrome de Fatigue Chronique ) et EM ( Encéphalomyélite Myalgique ) . Et que chaque médecin connaisse ces deux maladies. Lorsqu on a le symptôme du Malaise Post Effort, alors c est la maladie Encéphalomyélite Myalgique, maladie immunitaire et neurologique, grave , 100% physique, complexe , à élucider grâce à la Recherche Médicale Scientifique. Les médecins généralistes doivent être aidés pour poser un diagnostic. Ils doivent apprendre ce qu est la maladie Encéphalomyélite Myalgique , le symptôme du Malaise Post Effort, et la stratégie du Pacing . Bon nombre de malades de l Encéphalomyélite Myalgique ne sont pas diagnostiqués. Ils sont en errance médicale pendant des années. Quand un malade a le symptôme du Malaise Post Effort, alors il est malade de la maladie Encéphalomyélite Myalgique , maladie immunitaire et neurologique , grave.

Il y a 5 jours
Kyoko
Kyoko

Merci Arte pour ce reportage sur l'EM qui est encore trop peu connue en France, en espérant que cela éveille les consciences Je pense fort à mon ami qui va avoir 21 ans cette année et qui en souffre , merci pour lui et pour tout les autres

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Merci infiniment pour votre compassion. Oui, en effet , espérons que ce reportage réveille les consciences, provoque des déclics , puis des actions. Espérons que ce reportace réveille La France et les français .

Il y a 5 jours
Amélie Védie
Amélie Védie

J'ai un ami qui a récemment été diagnostiqué de cette maladie et je suis contente de voir ce genre de reportage être diffusé, vous m'aidez à être mieux renseignée sur son quotidien et je vous en remercie énormément ! J'espère pouvoir voir d'autres reportages sur le sujet ou des sujets similaires sur votre chaîne 🙏

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui, il nous faut d autres reportages sur le sujet de l Encéphalomyélite Myalgique.

Il y a 4 jours
Théo
Théo

Bravo à Arte pour ce reportage me permettant de comprendre ce que peuvent vivre mes proches souffrant de cette maladie

Il y a 6 jours
Antoine
Antoine

J'ai été officiellement diagnostiqué de l'EM il y a peu. Les symptômess se sont déclarés il y a un an. Ca a bouleversé ma vie. Le MPE (malaise post-effort), le symptôme cardinal de l'EM est si fourbe. Quand on se rend compte qu'on en a trop fait, il est déjà trop tard. D'où l'intérêt du pacing, si compliqué à apprivoiser. S'il vous plaît, parlez de l'EM autour de vous. Plus l'EM sera connue, plus nous malades, auront l'espoir de retrouver une vie normale : il nous faut de la visibilité pour que la recherche s'y intéresse.

Il y a 6 jours
Corentin Guillo
Corentin Guillo

@Antoine oui et malheureusement c'est très mal pris en charge par les médecins. Suite à une prise d'antibiotiques j'ai eu une candidose de l'intestin et ça me donnait des symptômes très proches de ce qui est décrit dans la vidéo. J'ai dû moi même faire mes recherches et dire à mon médecin que je pensais avoir une candidose. Par chance il était également à l'hôpital en médecine interne. Donc il a été d'accord avec moi et on a pu traiter (traitement qui échouait sans cesse sans les bons probiotiques et un régime alimentaire adapté. Et j'ai dû me débrouiller pour le choix des probiotiques). Donc traitement complexe et qui échoue si on se contente de prendre les médicaments. Donc pour revenir au documentaire, vous dîtes qu'on observe souvent une dysbiose. Mais je me demandais si, quand elle n'est pas observée, elle a été recherchée ? Et si les gens ont pris des antibiotiques avant que ça n'arrive ? (Bien sûr je ne prétends pas avoir la solution magique haha ! Mais je suis curieux :) )

Il y a 3 jours
Antoine
Antoine

@Corentin Guillo parfois. Les problèmes intestinaux sont fréquents dans les maladies chroniques. Attention, ce n'a veut pas dire qu'une dysbiose est la cause de l'EM. Cependant, les dernières recherches indiquent qu'elles peuvent être le résultat de la maladie, ou un facteur aggravant (notamment chez les patients présentants de fort taux d'acide lactique sanguin au repos)

Il y a 3 jours
Corentin Guillo
Corentin Guillo

Est-ce que vous avez des problèmes intestinaux aussi ?

Il y a 3 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à vous ! Oui, il y a un gros travail d information à faire. Il faut parler de l EM ( avec son symptôme spécifique du Malaise Post Effort ). Diffusons cet excellent reportage... Les Associations françaises de Patients EM sont : l association française ASFC, et Millions Missing France. Ces deux associations ont des dépliants très bien faits sur l Encéphalomyélite Myalgique. On peut les imprimer ou en commander , puis les distribuer aux médecins français, au personnels de la Santé. Il y a un gros travail d information à faire. Les malades de l Encéphalomyélite Myalgique, et leurs entourages ( familles , amis , voisins , anciens collègues de travail ) peuvent témoigner de leur vie de malade avec l Encéphalomyélite Myalgique dans le corps. C est important de le faire. Les journaliste ont un rôle important à jouer : informer le Grand Public sur l existence de la maladie Encéphalomyélite Myalgique en France.

Il y a 5 jours
Reea Fu
Reea Fu

39:21-39:33, la musique de fond est psycho. On apprécie le travail, Arte. Mais aussi, En tant que personne atteinte une année avant le covid-19 et puis aussi par le covid, en tant que personne qui s’y bat contre, je peux dire que, comme dans toute maladie, c’est une question d’effort contre le corps et me cerveau mêmes de ne pas se laisser faire. C’est dur, car cela veut dire de reprendre à 0 contre l’état psychique et physique pas seulement tous les jours, mais même plusieurs fois par jour, contre les pensées de découragement vu le manque d’énergie, les maux de tête, d’yeux. C’est d’autant pire si le sujet est loin de sa famille, dans un pays étranger, mais cela le pousse aussi, faute de choix, d’essayer et faire avec. On est constamment saboté par le corps, par la faiblesse musculaire, par les douleurs des yeux face à la lumière, par les états d’esprits ou parfois le milieu d’autour. les voix des gens trop bruyantes par exemple. C’est une maladie effectivement au niveau nerveux et physique, psycho-somatique, comme le docteur au début l’avait affirmé. Maintenant, il faut discerner des aspects de ce reportage, attention: par exemple, lorsque les sujets doivent faire ces exercices avec l’appareil à la main 10 fois, c’est normal que les personnes se sentent épuisées. Parce que, même dans le cas d’un homme normal, si on s’arrête complètement de l’activité, en ne maintenant même pas un rythme minimal, le corps perd complètement la résistance et le cerveau sera toujours épuisé pour le moindre effort qu’on lui demande quand on sort de son lit ou son milieu. Cette maladie, par l’épuisement physique, accable aussi l’esprit et la raison, c’est aussi là-bas que c’est le centre de commande. Donc, il faut bien trouver la force de se battre, lentement, mais ne pas s’abandonner: c’est très dur, mais il faut. L’effort physique , genre une ballade, même si on n’en a pas envie, petit à petit fera place à une résistance croissante, même si elle ne le sera pas comme avant, mais elle offrira une certaine autonomie qui aidera aussi dpdv mental et ce type d’encouragement renforcera le corps et l’esprit. En’plus, cel augmentera aussi la résistance physisque, petit à petit. Ce n’est pas pour rien que les Antiques disaient: mens sans in corpore sano. Il ne faut pas se laisser faire.

Il y a 6 jours
Reea Fu
Reea Fu

@Contact A. Merci pour vos explications. C’est tellement compliqué, car mis à part le physique, les circonstances n’aident du tout dpdv professionnel (stage très épuisant qui demande des heures supp régulièrement), il n’y a de suivi de la part de personne, car à part des vitamines, les 2 médecins que j’ai vus l’année passée n’ont pas su proposer autre chose. Le malheur c’est qu’on sent qu’on est perçu comme si on ne veut pas sortir de cet état, on me disait de faire des activités sportives que j’aimais, alors que mon corps répondait à peine pour pouvoir se déplacer jusqu’à la cuisine, p.ex. Aussi, toute petite raison d’énervement m’épuisait énormément physiquement.Comme une des personnes dans le reportage, j’ai essayé de reprendre le travail 3 fois, d’abord à plein temps, après à temps partiel et j’ai dû renoncer, je n’u pouvais pas tenir debout, alors que l’activité était beaucoup plus réduite. Je ne sais pas si ici en Belgique il y a vraiment des gens dédiés à l’EM et c’est vrai que jusque là, depuis 2 ans mais surtout depuis l’année passé, suite au Covid-19, je continue à mon propre compte. L’année passée j’ai passé des mois en physio pour épaule gelée aggravée par le Covid et pendant le covid et après, j’ai eu pendant des mois des douleurs insupportables à toute flexion des genoux, les chevilles presque bloquées... il m’a fallu 4 mois pour arriver au premier jour où je pouvais tenir sans dormir pendant la journée et alors après 9 séances de kiné respiratoire j’ai pu, après 9 mois, marcher sans devoir m’arrêter et me sentir épuisée après quelques pas. Mais, à l’effort, c’est encore très dur. Cela aide le physique, mais même après quelques exercices simples ou de la marche un peu plus soutenue, je ressens le besoin de dormir. A la différence de la vie d’avant où une fois que je reprenais le sport, mon corps gardait le rythme de remise progressive d’un jour à l’autre, maintenant tous les jours c’est un repart à 0, c’est comme si on essayait de remettre une machine oxydée en marche. Pourtant, la exercices de la kiné respi m’ont beaucoup aidé, c’est d’ailleurs là qu’on m’avait expliquée de reprendre l’effort car nécessaire, mais genre que l’épuisement ne devait pas m’accroupir, il fallait pouvoir tenir debout. Je crains que même si ma résistance a bien augmenté à l’effort physique; à chaque fois que je dois me mettre à l’effort c’est comme si je vidais le peu de ressources qui me restait et je devais urgemment aller dormir, pour ne plus mentionner que je bâille fréquemment pendant l’effort. En tout cas, grâce à ces échanges et aux réponses de Mme Laëticia, c’est clair que j’irai me renseigner plus loin car toute seule je ne crois pas pouvoir y aboutir. D’abord il faudra que je trouve un docteur qui suit mon évolution. Je ne sais pas si tout ce que je vous ai raconté vous donne des réponses, mais n’hésitez pas de répondre. Merci.

Il y a 5 jours
Reea Fu
Reea Fu

@Laëtitia KERLO Merci beaucoup pour votre grand coeur.

Il y a 5 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@Reea Fu Les malades de l Encéphalomyélite Myalgique sont des battants. Bon courage dans vos investigations. J espère que vous avez le soutien de votre médecin généraliste traitant. Si vous avez le symptôme du Malaise Post Effort, alors c est hélas la maladie Encéphalomyélite Myalgique que vous avez développé. Dans ce cas mettez en place le Pacing dès à présent et contactez une des Associations de Patients EM pour avoir les coordonnées d un des rares médecins spécialistes de l' EM. Il y a des Associations de Patients Covid Long... Contactez les... Il faut vous faire connaître auprès des Associations de Patients Covid Long , et du CHU de votre département. Bon rétablissement.

Il y a 5 jours
Reea Fu
Reea Fu

@Laëtitia KERLO je vous remercie pour tous vos conseils et les explications. Le problème c’est que je dois poursuivre les investigations, mais j’ai renoncé, le plus loin que j’ai pu aller c’était effectivement d’avoir eu burn out après le covid (c’était bien présent avant) . On a fait l’analyse pour l’Epstein barr, négative mais le vrai souci c’est qu’il n’y a pas de personnes facile à trouver qui s’y connaissent. Le médecin traitant administre des vitamines, du Stresspur ou des médicaments pour agir sur les troubles de sommeil. Cela ne résout pas, c’est beaucoup dans le psychique qui déjà épuise le corps et l’immunité se renforce par un rythme, nourriture, style de vie. Pas évident du tout. Mais je suis d’accord que ces gens-là peuvent devenir très forts dpdv psychique etc. La conclusion du monsieur à la fin de la vidéo prouve qu’il a bien compris où se trouve la clé.

Il y a 6 jours
Reea Fu
Reea Fu

@Laëtitia KERLO je n’ai pas dit de forcer dans le sens de l’épuisement. L’effort doit être dosé. Et je sais de quoi je parle. Je me bats contre cela depuis au moins 2 ans. Et la dernière année a complètement changé ma vie, tout comme le monsieur, le patient dans la vidéo l’explique.

Il y a 6 jours
Laure Alekan
Laure Alekan

J'ai la maladie de Lyme et c'est très très ressemblant...

Il y a 6 jours
Marie Connaux
Marie Connaux

Oui effectivement, il y a des symptômes communs. La différence c'est dans l'encéphalomyélite myalgique, les malades ressentent un Malaise Post-effort, c'est-à-dire une exacerbation des symptômes et l'arrivée de nouveaux après un effort (cognitif, physique, émotionnel...).

Il y a 6 jours
Francoise Jean
Francoise Jean

Bravo pour ce reportage

Il y a 6 jours
Eve Eléona
Eve Eléona

c'est une infection intestinale et pulmonaire due aux aliments modernes. Vu paysuoyez les diètes, les jeûnes, et mangez des aliments ordinaires, du pain, du fromage non industriel, de olives non traitées, du miel du pays non trafiqué. Voir les plantes, kola et thym ...

Il y a 6 jours
Antoine
Antoine

Les malades n'en peuvent plus de subir ce genre de désinformation. Vous n'êtes ni médecin, ni professionnel de santé. Votre avis personnel est opposé aux quelques milliers d'études significatives sur l'EM. Vos conseils peuvent être dangereux pour certains malades, alors s'il vous plaît abstenez-vous la prochaine fois.

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Cette maladie est un dérèglement du système immunitaire, engendrant un dysfonctionnement du système nerveux, et un dysfonctionnement des mitochondries. C est très bien expliqué dans ce reportage . Et il existe bon nombre de publications scientifiques en anglais là-dessus, publications écrites par des chercheurs étrangers. Renseignez vous. Seule la Recherche Médicale Scientifique sur l Encéphalomyélite Myalgique permettra de guérir de cette maladie.

Il y a 6 jours
Lucie M
Lucie M

Une alimentation plus saine ne guérit pas de l'EM. Croyez-moi, on a essayé. Un régime anti-inflammatoire en aide certains, mais ce n'est ni systématique ni curatif.

Il y a 6 jours
Kapi Lair
Kapi Lair

Il faut faire du sport ça defatigue et manger sain

Il y a 6 jours
Antoine
Antoine

Avez-vous seulement regardé le reportage avant de dire ça?

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@Kapi Lair Pour la guérison, il n existe actuellement aucune solution. La solution passera par la découverte de traitement curatif médicamenteux par la Recherche Médicale Scientifique , pour la maladie Encéphalomyélite Myalgique. Pour la rémission au stade Léger de la maladie EM , l actuelle stratégie est celle du Pacing . C est le minimum indispensable à mettre en place pour tout patient tombant malade de la maladie Encéphalomyélite Myalgique , et ce dès le début de la maladie. Cela prend des années pour connaitre une rémission , passer du Stade Modéré au stade Léger, ou du stade Sévère au stade Léger. Il faut beaucoup de patience et être très rigoureux dans sa gestion de sa réserve d énergie. Seulement 7% des patients EM réussissent . Actuellement, on ne guérit pas de cette maladie. Au mieux , on réussit à atteindre le stade Léger ( C est à dire retrouver 75% de ses capacités physiques et cognitives d' "avant-EM ") . Au stade Léger, il y a un fort risque de rechute. Au stade Léger, il faut continuer la pratique du Pacing , avoir une hygiene de vie parfaite . Un patient au stade Léger ne peut pas reprendre un travail salarié ; il reste handicapé par ses symptômes.

Il y a 6 jours
Kapi Lair
Kapi Lair

@Laëtitia KERLO il n y a donc aucune solution de guérison ?

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Surtout pas ! Pas de sport. L exercice physique aggrave cette maladie. Les réserves en ATP sont déjà très basses. Épuiser entièrement ses réserves d ATP , c est dangereux. Les mitochondries des personnes malades de l Encéphalomyélite Myalgique sont altérées et ne peuvent plus produire d ATP . Surtout pas de sport. C est ainsi qu on passe de stade Modéré au stade Sévère de la maladie Encéphalomyélite Myalgique . Par contre, il faut adopter la stratégie du Pacing , qui permet de rester dans son enveloppe énergétique, qui permet de ne pas faire de Malaise Post Effort. Le Malaise Post Effort est le symptôme spécifique de la maladie immunitaire et neurologique Encéphalomyélite Myalgique. Réécoutez le reportage...

Il y a 6 jours
Chrétiens parlons simple
Chrétiens parlons simple

Même quand il n'y a pas de médicament de ce monde vous avez un créateur tournezvous vers lui

Il y a 6 jours
Chrétiens parlons simple
Chrétiens parlons simple

Que le Seigneur vous guérisse et renouvelle vos forces.

Il y a 6 jours
Lucie M
Lucie M

Merci pour ce reportage et de montrer cette maladie si méconnue. J'en souffre depuis 10 ans. Il a fallu 6 ans et que mon état s'aggrave fortement après une infection des reins pour que le diagnostic soit enfin posé. Malheureusement, il n'y a en Belgique, et dans de nombreux pays, aucune prise en charge. Nous sommes abandonnés par la médecine, alors que gravement malades et handicapés.

Il y a 6 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à vous ! 6 ans d errance médicale... C est terrible ... C est anormal de réussir à obtenir le bon diagnostic au bout de 6 ans de maladie.

Il y a 5 jours
Boicard Boucard
Boicard Boucard

Ne fais à autrui ce Que tu ne voudrais qu' on te fit.

Il y a 7 jours
Nawel 59
Nawel 59

J'ai pratiquement tout les symptômes, douleurs musculaires au moindre efforts, fatigue extrême, mal de tête et vertiges au réveil. Je ne connaissait pas cette maladie et maintenant que je la connais j'ai l'impression d'en souffrir. Toutes les personnes de mon entourage pensent que je suis dépressifs car je passe des journées entières à dormir, j'ai du mal à aller aux rendez-vous, même en cours car je suis étudiante (j'ai 21 ans) pourtant ce n'est pas du tout volontaire, c'est un épuisement physique ce que je ressens, même le fait de sortir me demande un effort énorme. J'espère que je trouverai une solution à tout cela car je suis jeune et ça me gâche la vie. Merci de m'avoir lu, et merci à Arte de parler de cette maladie si peu connue, super reportage👍

Il y a 7 jours
Contact A.
Contact A.

@Nawel 59 Bonne idée, les deux iront !

Il y a 6 jours
Nawel 59
Nawel 59

@Contact A. Bonsoir, oui j'ai un compte sur Facebook, justement j'hésitais à les contacter directement sur leurs sites ou bien sur un de leurs réseaux sociaux

Il y a 6 jours
Nawel 59
Nawel 59

@Lucie M Bonsoir, merci beaucoup pour vos conseils, je me suis toujours senti incomprise par rapport à cette maladie car j'avais l'impression de passer à côté de tellement de chose et cela me réjouit de me dire que je ne suis pas seule. Je vais contacter l'association Millions Missing France en espérant que cela pourra m'aider moi-même et même mon entourage à comprendre pourquoi je suis comme ça, comme vous l'aviez dit, les gens ont tendances à penser que nous sommes fainéants ou dépressifs alors qu'en réalité nous sommes maladie. Ils faut que cette maladie soit reconnu, je ne comprend pas qu'à l'heure d'aujourd'hui les professionnels de santé ne parviennent toujours pas à l'identifier.

Il y a 6 jours
Contact A.
Contact A.

Ne restez pas seule. L'asso Millions Missing France est présente sur Facebook, Twitter, Instagram. Avez-vous l'un de ces réseaux ?

Il y a 6 jours
Lucie M
Lucie M

Bonjour. En effet, beaucoup de gens ont tendance à dire que nous sommes dépressifs, alors que ce n'est pas le cas. Nous voulons vivre, travailler, sortir... mais notre corps est trop malade. Je vous encourage à vous rapprocher d'associations de malades (par exemple Millions Missing France ou Belgique) qui pourront vous donnez des conseils. Bon courage PS: En tant qu'étudiant malade, savez-vous que vous pouvez demander un statut d'étudiants à besoin spécifique? Cela peut entraîner des aménagements raisonnables afin de faciliter vos études malgré la maladie

Il y a 6 jours
Samaray Samaray
Samaray Samaray

Bonjour, J'aimerais savoir si parmi vous il y en a qui ont essayé la Thiamine (vitamine B1) à haute dose c'est-à-dire 300mg minimum par jour combinée à du magnésium/B6 ? Merci pour votre retour

Il y a 7 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Je donne juste mon avis sur les vitamines et minéraux : avant de prendre des complètements , vérifier , par une prise de sang , où on se situe par rapport aux normes. Le surdosage peut être dangereux. Il est important que les malades EM fasse un bilan par prise de sang sur leurs vitamines et minéraux dans leur corps. Afin d éventuellement faire une cure de 1 ou 2 mois de ce qu il manque pour revenir dans les normes. Attention également aux interactions avec les vrais médicaments.

Il y a 6 jours
lapoulette _
lapoulette _

serrapeptase

Il y a 7 jours
Natacha Guérit
Natacha Guérit

Cela n'est pas un remède contre l'EM, sinon on le saurait. Et c'est cher pour ce que c'est.

Il y a 7 jours
Pharmacie Labreche
Pharmacie Labreche

Merci Arte....c'est vraiment douloureux

Il y a 7 jours
essoh lilane
essoh lilane

C'est horrible, j'en souffre depuis 2012 et j'ai pas de réponse. Les médecins me rit au nez et mon entourage pensent que je suis une fainéante. Je déprime et j'ai personne à qui parler . Très souvent je démissionne pour pouvoir me reposer. Personne ne me comprend.

Il y a 7 jours
David vince
David vince

C'est souvent comme ça quand on est malade ou quand on est différent.

Il y a 20 heures
Laura Llt
Laura Llt

Je suis dans le même cas que vous, ce reportage permet de voir que nous ne sommes pas seuls. Courage ❤️

Il y a 3 jours
Marie Connaux
Marie Connaux

Bonjour. Ne restez pas seule. Montrez ce documentaire à vos proches et contacter Millions Missing France pour trouver un docteur à l'écoute près de chez vous. Bon courage.

Il y a 6 jours
Rosa Penco
Rosa Penco

Merci Arte pour ce documentaire. Cette maladie fait souffrir des millions de personnes dans le silence et le confinement à vie.

Il y a 7 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Espérons que les médias français et les journalistes français fassent eux aussi , comme en Allemagne, de beaux reportages et de beaux articles de presse sur l Encéphalomyélite Myalgique en France pour faire sortir cette maladie de l ombre , dans notre pays.

Il y a 18 heures
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui... le confinement... Les malades de l EM connaissent très bien, et depuis bien longtemps. Ils ne connaissent pas le déconfinement.

Il y a 6 jours
Lucie M
Lucie M

En effet, de nombreux malades sont confinés depuis des années, parfois des décennies! Certains ne sont pas sortis de leur chambre depuis des années tellement ils sont malades. Personnellement, j'en suis à 6 ans de confinement, depuis que j'ai 26 ans.

Il y a 6 jours
Emilie Dubrail
Emilie Dubrail

Merci à Arte pour ce documentaire qui met un peu de lumières sur nos souffrances, notre errance médicale Nous sommes tellement nombreux à survivre comme on peut sans aide ni compréhension du corps médical sauf exception mais toujours sans traitement. C'est le chaos, plus de vies, vie sociale, vie professionnelle, vie amoureuse. Plus rien, le néant! Pourtant nous avons tellement d'envies! envie de rire, envie de courir, envie de sortir, envie de vivre tout simplement! Nous avons besoin de recherches avant que nous ne soyons trop nombreux à être malades et avant que nous décidions que la vie ne vaut plus le coup dans ces conditions. Car nous n'avons que peu de possibilités qui s'offrent à nous. Merci Arte! Continuez.

Il y a 7 jours
Paige Matheson
Paige Matheson

Merci à Arte d'avoir parlé de nous. Maintenant ce qui serait génial c'est que les médecins prennent le temps de lire ce que les associations de malade leur envoient. Et cessent par exemple de nous dire qu'on est en fait dépressifs et qu'il faudrait "qu'on se bouge". On ne souffre pas de "fatigue" , le mot est totalement inapproprié. Quand vous avez une grippe costaud par exemple, vous n'êtes pas juste "fatigués", vous êtes malades. La "fatigue" que vous ressentez n'a RIEN à voir avec une fatigue dûe à une bonne fiesta ou à une bonne séance de sport. La "fatigue" que nous ressentons est une fatigue de maladie, comme si un camion nous avait roulé dessus, comme si nous étions dans un corps de 90 ans, alors qu'on a 30/40/50 ans, et parfois encore moins.

Il y a 7 jours
Antoine St sernin
Antoine St sernin

Monsieur j aimerais vous conseiller les videos de Mr CASANOVA de changer radicalement de nourriture c est TERRIBLE je voudrais vous CONSEILLER aussi les videos de CORRINE GOUGET ET je panssais aussi aux vaccins ne perdez pas espoir COURRAGE

Il y a jour
Yann-Mickaël David
Yann-Mickaël David

@Laëtitia KERLO Vous avez raison, j'ai donc supprimé mes commentaires

Il y a 2 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@Yann-Mickaël David Ce sont des questions très personnelles. Si vous avec la maladie Encéphalomyélite Myalgique , il existe des groupes de soutien de malades EM. Adressez vous aux deux Associations de Patients EM ( l association française ASFC, et Millions Missing France ) en leur envoyant un mail ( en précisant qui vous êtes , votre parcours en tant que malade EM , et vos coordonnées téléphoniques , et vos questions).

Il y a 2 jours
Valérie des Pyrénées
Valérie des Pyrénées

@LaëtitiaNaïs Nia Nia Certaines personnes ne connaissent pas la chance qu'ils ont... C'est pitoyable de juger sans même essayer de comprendre

Il y a 3 jours
Dr Nuggets
Dr Nuggets

@LaëtitiaNaïs Nia Nia hummmm non 👌🏻😂

Il y a 3 jours
Santana La Gitane
Santana La Gitane

Réveillez-vous! la cause de votre maladie est BIG PHARMA et BIG TECH. lâchez la ville avec ses ondes wifi et retournez a la nature, la terre. rétablissez vos fréquences interne. Fuyez la médecine elle ne sait pas et c'est évident juste a regarder ce reportage. Le wifi est tout ce qui fonctionnent sans file. je le sais, j'ai les même symptômes aussitôt que je suis dans les environs de ses ondes min de 2h. j'ai débranché tout le wifi où je vis. lorsque j'entre a la maison mon système se replace au bout de 12 à 24 heures. Même symptôme je vous dis!

Il y a 8 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

L Encéphalomyélite Myalgique est une maladie déclenchée par un ou plusieurs virus qui dérèglent le système immunitaire. C est avant tout une maladie immunitaire.

Il y a 7 jours
Contact A.
Contact A.

"Réveillez-vous" 😂. Alloo.

Il y a 8 jours
Contact A.
Contact A.

La 1ère épidémie d'EM rapportée date de 1934 (virus à Los Angeles) et la neurasthénie est largement décrite depuis le XIXème siècle... De plus, l'OMS reconnaît l'EM depuis 1969.. Si la pollution et les modes de vies actuels peuvent empirer les choses, elles ne sont pas cause de toutes les maladies post-virales.

Il y a 8 jours
marie balbat
marie balbat

bizarre, il y avait déjà des malades de l'encéphalomyélite myalgique il y a 100 ans.

Il y a 8 jours
Marie Connaux
Marie Connaux

Super reportage qui décrit précisément ce que vivent les malades atteints d'Encéphalomyélite Myalgique. Merci à Arte et à la réalisatrice Daniela Schmidt-Langels. Battons-nous pour la reconnaissance de cette maladie très grave;, non reconnue en France. Battons-nous pour qu'elle soit enseignée en fac de médecine et que les malades soient reconnues dans leur souffrance.

Il y a 8 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Oui. Il y a tant à faire... Chacun peut faire quelque chose ! Ne pas hésiter à contacter une des Associations de Patients EM. Il y a tant de choses à faire... Les malades ont peu d énergie. Ils ont besoin d aides et de soutiens de personnes valides, en bonne santé , n ayant pas l EM dans leur corps.

Il y a 7 jours
Viktor J
Viktor J

L' être humain n'est pas à l'heure de la constitution des temps moderne pour être l'homme moderne.

Il y a 8 jours
Lillan Dozier
Lillan Dozier

J'ai ça moi aussi. C'est dur pour les gens de faire la différence entre être paresseux et être atteint de cela.

Il y a 8 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage à vous ! Oui ! Ce reportage est à diffuser au maximum, afin que le Grand Public et les médecins comprennent que l Encéphalomyélite Myalgique est une maladie immunitaire et neurologique grave , déclenchée la plupart du temps par une infection virale. Les personnes malades de l EM étaient des personnes très actives avant l EM. En vivant avec l EM , les malades EM restent des personnes volontaires , qui ont plein d envies , qui ont soif de vie , qui font tout pour vivre au mieux. Les malades EM suivent la stratégie du Pacing, stratégie respectueuse des réserves énergétiques disponibles du corps. Toutes les activités et la manière de les faire sont anticipées , réfléchies , de manière à ne pas déclencher le symptôme du Malaise Post Effort, qui aggrave la maladie EM. Mettre en place le Pacing, l appliquer au mieux , réfléchir à des stratégies d adaptation aux difficultés rencontrées, c est un vrai travail , qui n est pas facile. Les malades EM sont à l opposé de personnes fainéantes.

Il y a 7 jours
Vrale Sh
Vrale Sh

Un très grand merci à Arte pour ce documentaire qui montre très bien la vie des malades d’EM ! Je vous suis très reconnaissante d’avoir détaillé et expliqué les symptômes de cette maladie très invalidante. Je vais pouvoir m’appuyer sur votre documentaire pour expliquer et montrer ce qu’est l’EM à ma famille et amis ! Encore merci ! 😌🍀

Il y a 8 jours
El chupacabra
El chupacabra

Beaucoup de courage à vous

Il y a 3 jours
nathaniel nizard
nathaniel nizard

Moi non plus je ne connaissais pas, c'est un truc de dingue. Le courage des témoins est incroyable. Qu'en pensent les chiropracteurs? Il y a sans doutes des spécialistes de ce domaine qui sont en avance sur ce sujet précis.

Il y a 8 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@nathaniel nizard Je dirais qu il grand grand temps que les choses bougent . Car en France , on a tout ce qu il faut dans notre pays pour que la Médecine française rattrape son retard. Tout est à mettre en place. C est lourd. Il y a beaucoup d actions à entreprendre. Mais c est possible. Il est possible pour nos chercheurs et scientifiques français de trouver des traitements médicaux curatifs pour les malades EM . On a de bons chercheurs . On a de bons médecins. Il suffit de leurs donner les moyens de faire du bon travail , en collaboration avec les malades EM et les Associations de Patients EM .

Il y a 7 jours
nathaniel nizard
nathaniel nizard

@Laëtitia KERLO ok merci pour l'info, c'est dramatique.

Il y a 7 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Personne, en France , ne connaît la maladie Encéphalomyélite Myalgique, hormis les malades EM et les médecins spécialistes de l EM. Ceux qui ont le plus de connaissances sur la maladie Encéphalomyélite Myalgique, ce sont les très rares médecins spécialistes de l EM, les Associations de Patients EM, et les malades diagnostiqués malades de l EM. Les malades EM se sont transformés en chercheurs EM : ils échangent entre eux , testent des choses , écoutent attentivement leur corps et leurs symptômes , lisent des publications scientifiques en anglais sur l EM , se documenter sur ce qui est fait dans les pays étrangers. C est une réalité très surprenante. Les malades EM deviennent des experts de leur maladie. Ce sont eux les spécialistes. Ils doivent être bien écoutés, et pris au sérieux. Ils savent que leur maladie est 100% physique et ils savent que la guérison passera par la mise en place d un gros travail de Recherche Médicale Scientifique mené par des scientifiques et des chercheurs de bons niveaux , car l Encéphalomyélite Myalgique est une maladie complexe.

Il y a 7 jours
Emilie Roche
Emilie Roche

Merci à la réalisatrice Daniela Schmidt-Langer d'avoir réalisé ce film 🙏 Cette maladie est un vrai calvaire. J'ignorais son existence avant d'en être frappée en 2015 à l'âge de 26ans brutalement. Je souffre aussi du syndrome de tachycardie orthostatique posturale qui est souvent associé. Je ne pensais pas que des états aussi sévères puissent exister alors qu'il ya aucun traitement. Ce film nous rend un peu plus visible. Merci encore

Il y a 8 jours
Emilie Roche
Emilie Roche

@Laëtitia KERLO merci ❤ Courage à nous tous

Il y a 8 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Courage Emilie !

Il y a 8 jours
marie catherine Petit
marie catherine Petit

Est ce que cette maladie s'apparente à la fibromyalgie . Car on m'a diagnostiqué fibro , et j'ai exactement les mêmes symptômes . Merci

Il y a 8 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

@marie catherine Petit Vous avez peut être , en plus de la fibromyalgie, la maladie Encéphalomyélite Myalgique. Renseignez vous sur me symptôme du Malaise Post Effort ( voir sur les 2 sites internet des deux Associations françaises de Patients EM : l association française ASFC, et Millions Missing France ). Demandez vous si vous avez ce symptôme. Si oui, alors contactez les deux Associations françaises de Patients EM par mail , et mettez en place la stratégie du Pacing. Courage à vous !

Il y a 2 jours
marie catherine Petit
marie catherine Petit

@Contact A. je ne peux pas pratiquée la rééducation physique . Je ne peux pas marcher 200 m sans m'écrouler . J'ai repeint une porte avec bien du mal , après j'ai couru m'allonger tellement j'étais à bout et ça fait 3 jours que je suis au lit . Si je comprends bien , aucun médecin ne me fera un diagnostic . Déjà pour la fibromyalgie je suis allée de spécialistes en spécialistes pendant 9 ans . J'étais déprimée pour tous . Je ne consulterai pas encore 10 ans pour une maladie qui ne se soigne pas , car la fibro ne se soigne pas croyez moi . On nous bourre de cachets et on prend 20 kl , on prend des anti épileptique qui nous rendent fou , des anti douleurs qui nous droguent . J'aurai juste aimée être reconnu pour que ma famille ne me prenne plus pour une folle hypocondriaque . Merci de vos réponses . C'est très agréable de se sentir une personne douée d'intelligence et de déduction . Bon courage à ceux qui souffrent de cette maladie .

Il y a 7 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Le symptôme spécifique de la maladie Encéphalomyélite Myalgique est le symptôme du Malaise Post Effort. Si vous n avez pas ce symptôme, alors vous n avez pas l EM. Certains malades EM ont aussi la maladie Fibromyalgie. On peut cumuler les deux maladies.

Il y a 8 jours
Contact A.
Contact A.

Bonjour, l'EM et la fibromyalgie sont 2 pathologies distinctes, mais on peut cumuler les 2... La fibro comme vous le savez a comme symptôme principal la douleur. L'EM a comme symptôme principal l'épuisement intense mais surtout le Malaise Post-Effort ou MPE... Le fait de "payer" ses activités quelques heures à 72h.. Les symptômes augmentent à ce moment là, voir même des spécifiques apparaissent. Ce qui vient compliquer c'est qu'il y a souvent de la fatigue dans la fibro et de la douleur dans l'EM.... Il faut réussir à voir si vous faites des MPE. La plupart des médecins ne connaissent pas l'EM. Beaucoup mélangent tout, fibro , "SFC", ou pensent (ont appris) que ce sont des troubles psychosomatiques... Attention, la rééducation à l'effort, qui est prescrite pour la fibro, est fortement déconseillée pour l'EM. Le Royaume-Uni et d'autres pays l'ont retiré de leurs recommandations..

Il y a 8 jours
Lisa Stronaut
Lisa Stronaut

J'ai contracté la mononucléose également, il y a longtemps. Depuis, je suis toujours extrêmement fatiguée et beaucoup de choses me semblent insurmontable à accomplir. Pourtant j'en ai très envie, mais je n'ai pas la force physique pour accomplir tout ça. Mon entourage ne me comprend pas vraiment, et mes médecins me disent que je suis guérie. Pour autant, je n'invente pas cette fatigue qui ne me lâche jamais, et je ne sais plus comment booster mon système immunitaire, pour m'en sortir.

Il y a 8 jours
Lisa Stronaut
Lisa Stronaut

@Contact A. Bonjour, oui je suis en général patraque, maux de ventre, sensation d'ébriété voir vertige après m'être un "peu trop dépensée " après un effort, quel qu'il soit. Ca dure généralement une ou deux journée.

Il y a 8 jours
Contact A.
Contact A.

Bonjour, "booster" le système immunitaire n'est pas toujours adapté. En effet, on peut être très faible et pour autant avoir un système immunitaire "trop actif", comme dans des maladies auto-immunes, ou comme chez une partie des malades d'EM... Faites-vous des malaises post-effort ? C'est à dire vous sentez-vous plus mal, avec exacerbation des symptômes ou apparition de spécifiques quelques heures à 72h après l'effort ? Physique, émotionnel, intellectuel ?

Il y a 8 jours
Mimi Prades
Mimi Prades

Mon dieu tant de gens en souffrance et avec si peu de personnes pour s'occuper d'eux ...le seul moyen est sûrement communiquer, interpeler les autres, la communauté scientifique et politique .... Avec le Sars cov2 il pourrait aussi y avoir une augmentation de ce syndrome...nous devons penser que chacun de nous pourrait être touché... Même les politiques et les gens de l'industrie pharmaceutique !

Il y a 8 jours
Cathy Nounou
Cathy Nounou

le corps dit ' STOP " !! , il est arrivé à saturation !!

Il y a 8 jours
Laëtitia KERLO
Laëtitia KERLO

Ce sont les mitochondries, dégradées par le/les virus et/ou le système immunitaire qui ne fabriquent plus d ATP ( = energie) . La réserve d ATP est vide. Et toutes les cellules du corps ont besoin d ATP pour bien fonctionner.

Il y a 8 jours

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